8歳の息子は発語がない重度知的障害を伴う自閉症です。
自閉症の診断があったのは1歳11ヶ月です。
この時はまだ発語が遅いだけで、遅くてもいつか喋るはず!!
と思っていました。
しかし、
3歳になっても喋らず
4歳になっても喋らす
5歳になっても喋らず
知的障害も5歳の時には重度判定に。
そのうち
『この子は一生お話が出来ないかもしれない』
と思い始めました。
この言葉だけを聞くと、ずっしりと重く、暗く、悲しい、何とも言えない感情が湧き出てくるかもしれませんが、
そこであまり落ち込んだ記憶がありません。
少しは落ち込んだのかな。
少し落ち込んだのかもしれないけど
割とすぐに気持ちの切り替えが出来たと思います。
多分それは、東田直樹さんの本に出会ったのも一つだと思っています。
https://cocoro-autism.com/ryouiku/pecs1/
【自閉症】発語にこだわる必要はない
東田直樹さんは、
東田直樹さん
会話のできない重度の自閉症の方ですが、文字盤を指差しながら言葉を発していく「文字盤ポインティング」やパソコンを利用して援助なしでのコミュニケーションが可能です。
言葉でのコミュニケーションが困難でも、パソコンで意思疎通が出来る。
うちの息子がそこまで出来るようになるか分かりませんが
コミュニケーションは発語にこだわる必要がない
と思うようになりました。
言葉よりも息子が楽に意思表示をすることが出来る手段でコミュニケーションが出来れば良い。
それで良いじゃん。
と思いました。
そもそも、言葉を発するという機能が備わっていない可能性がある中で、言葉を出そうと必死になっても息子が辛いだけ。
でも、カードで意思表示が出来るということは、
息子にはしっかりとした意思がある。
ただ発することが難しい。
それなら
息子が出来る方法で意思表示やコミュニケーションが出来れば良い
そこに注力すれば良い、その方法で伸ばせば良い
と思うようになりました。
実際にPECSで要求を出したり、ジェスチャーで息子なりに必死に伝えようと工夫している姿を見ると、まだまだたくさんの可能性を感じます。